Химия — операция — опять химия...
Число детей, больных раком, в последние годы остается стабильным — примерно 60—65 новых выявлений страшной болезни в год. Единственное место во всей Иркутской области, где занимаются лечением таких детей, — отделение онкогематологии Иркутской областной детской клинической больницы. Все койки здесь сегодня заняты. И в глазах всех без исключения детей читается одно: "Мы хотим жить!"
Масок, под которые прячется рак, чрезвычайно много
Областная детская больница была открыта 20 лет назад. Онкологического отделения как такового тогда не было — существовало лишь нефрогематологическое отделение, где лечили детей с заболеваниями почек и крови. Но все чаще в больницу стали поступать дети с лейкозами и злокачественными опухолями. Остро встал вопрос об открытии автономного отделения.
— У нас наблюдаются и лечатся дети в возрасте от 2 месяцев до 15 лет как с заболеваниями крови, так и со злокачественными образованиями, — говорит Светлана Умнова, заведующая отделением онкогематологии. — Сейчас в связи с загруженностью отделения мы не можем класть на стационарное пребывание больных с железодефицитной анемией, которых достаточно много в нашей области. Мы лечим все гемолитические и апластические анемии, по-прежнему встречается и "болезнь королей" — гемофилия, к которой существует генетическая предрасположенность. Лейкемию мы уже относим к онкологии, это самый большой контингент больных нашего отделения.
Если лейкемию вычисляют по простому анализу крови, то у остальных онкозаболеваний нет определенного симптома, который мог бы насторожить. Масок, под которые прячется рак, чрезвычайно много. Чаще опухоль у ребенка находит мать — во время купания, пеленания, игры.
У детских опухолей есть нехорошая особенность — они растут незаметно и быстро, и врачи диагностируют их уже в большом объеме. Слабость, вялость, плохой аппетит, потеря веса — вот то, что в первую очередь должно послужить для родителей поводом обратиться к врачу.
До сих пор неизвестно, по какой причине в человеческом организме начинают размножаться раковые клетки, что служит спусковым толчком для запуска этого страшного механизма, пожирающего организм. Влияют и стрессы, которых так много в современной жизни и у взрослых, и у детей, и плохая экология. Очень много детей в онкоотделение поступает как раз из крупных промышленных городов — Иркутска, Братска, Саянска, Ангарска, Усолья-Сибирского, Шехехова, Свирска.
Онкология во всем мире — одна из самых дорогих отраслей медицины
В отделении сегодня работает семь докторов, кстати все женщины. Они вполне справляются со своей нагрузкой, а вот сестринские кадры не укомплектованы полностью — мало желающих идти на такую тяжелую работу за сравнительно небольшую зарплату. Санитарок нет вообще. И потому отделение работает по методу бригадного подряда — врачи берут на себя часть сестринской работы, сестры — санитарской. По ночам дежурят исключительно студенты мединститута.
Врачи этого отделения очень не любят сочувственных вздохов и вопросов: "Ой, как же вы тут все работаете?" Это совершенно лишние и никому ненужные слова...
— Да нормально работаем, честно выполняем работу, которую тоже должен кто-то делать. Хотя, конечно, контингент больных очень тяжелый, еще труднее общаться с матерями, на которых свалилось такое большое горе. Но наши дети очень благодарные, в плане того, как отвечают на лечение. Ребенок никогда не будет симулировать: если ему плохо — он лежит, если хорошо — встал и побежал, даже с подключенной капельницей.
— А что самое сложное в вашей работе?
— Терять... Бывает, что очень сильно привязываешься к ребенку, но в нашей работе без потерь пока не обходится. К счастью, сейчас смертей стало меньше, большинство пациентов все-таки выздоравливает.
— Кто берет на себя ужас сказать матери, что ее ребенок обречен?
— Лечащий врач. Это очень тяжело, но мы не всегда и не всем можем помочь. Хотя по сравнению с прошедшими годами у нас не только снизилась детская смертность — сейчас мы полностью можем обеспечить детей химиопрепаратами, которые очень дороги. По сравнению с остальными областями мы живем очень даже неплохо — в Иркутске не одна программа финансирует детскую онкологию, а несколько. Деньги закладываются и в бюджет самой больницы, работают и две областные программы, и федеральная программа детской онкологии. Они позволяют нам закупать самое дорогое — химиопрепараты и сопроводительную терапию, а раньше родителям приходилось самим приобретать буквально все — от химии до инфузионных растворов; а это сумасшедшие деньги, ведь онкология во всем мире — одна из самых дорогих отраслей медицины. Чаще всего родители тратят деньги на сопроводительную терапию и на какие-то виды обследования, которые не проводятся ни в нашей больнице, ни в диагностическом центре.
Часто, когда ребенку ставят диагноз "рак", у родителей срабатывает странная самозащита — они не верят словам врача. Бегут в дацаны, к бабкам, к народным целителям, к травникам. И все они возвращают детей потом сюда — в отделение онкогематологии. Иногда в очень тяжелом состоянии, с четвертой, последней степенью рака.
— Недавно, в июле 2005 года, у нас был такой случай: родители знали о диагнозе, но все же решили сами вылечить ребенка, — вспоминает Светлана Умнова. — В итоге осенью они к нам вернулись, у девятилетней девочки был лейкоз, сейчас она заканчивает лечение. Родители должны знать: чудес не бывает. Вылечить рак травами, гомеопатией, прочими альтернативными способами невозможно.
"Отхимичились, слава Богу"
Дети, лежащие в отделении с диагнозом "рак", почти все без волос, ресниц и бровей. Все в масках. Маленькие ангелы со страдающими лицами. И с надеждой в глазах. Надеждой выжить. Они не могут, как все остальные дети, гулять, возиться с животными, выпрашивать у родителей сладости, ходить в детский сад. Они ограничены не в своих умениях — в своих возможностях. Они даже не могут в полной мере общаться со своими родственниками, за исключением одного-двух человек. Химиотерапия спасает жизнь, но вместе с тем ослабляет весь организм, включая иммунную систему. Любая инфекция, даже простая ОРВИ, может стать для них смертельной.
В этом отделении детишки лежат долго — от трех до шести месяцев, а то и больше. План лечения очень напряженный — несколько капельниц в день (а бывают и круглосуточные внутривенные вливания), за курсом химиотерапии следует курс восстановления крови, затем опять химия — для закрепления эффекта. Чтобы убить все опухолевые клетки, нужно "отхимичиться" (так называют эту процедуру родители больных детей) не один и даже не два раза. Сама процедура безболезненна, но вот тошнота, головная боль, общая слабость — обычные спутники химиотерапии.
Ольга, жительница Зимы, более полугода лежит с сыном в больнице. Свой день рождения — 6 июня мальчику исполнится 3 года — Алеша тоже встретит здесь. Мальчик заболел внезапно — просто перестал ходить в туалет, в родном городе никак не могли поставить точный диагноз. В Иркутске это сделали за полчаса — саркома мочевого пузыря. Химия, операция, опять химия.
— Сегодня у нас последний день очередного курса, — говорит Ольга. — Отхимичились, слава Богу. Мы здесь уже ко всему привыкли, а вот первые дни были очень тяжелыми, первый месяц я просто не могла найти себе места. Особенно угнетающе действовал вид детей, катающихся со стойками, на которые крепятся капельницы.
Алешка сидит у окна, "принимает" очередную капельницу и жадно, с тоской смотрит на улицу. Скорей бы шло время, скорей бы август — тогда врачи уже наверняка обещают выписку. Когда Алешка попал сюда, он перестал разговаривать и даже ходить. После операции, которая была сделана в феврале, он заново осваивает простые слова и предложения. Мама говорит, что он очень общительный мальчик, но чужих пока стесняется. Его интерес и восторг вызывает объектив фотоаппарата. А мама мучительно вспоминает те черные дни, когда сыну был поставлен страшный диагноз — рак.
— Моей первой мыслью было: "Лишь бы он не мучился", — голос матери дрожит, на глазах появляются слезы. Становится мучительно стыдно и неловко, такое чувство испытываешь перед инвалидом без руки или слепым стариком. Материнство выше любви, выше веры, выше всего, и потому эту несчастную плачущую женщину поймет любая другая мать, даже если ее ребенок здоров. Но жизнь — это жизнь даже тогда, когда по лицу текут слезы. Алешка обязательно выздоровеет, лечение дает положительный результат. И эти месяцы в больнице будут вспоминаться лишь как суровое испытание, неизвестно за что данное судьбой.
— Вы знаете, и с этим люди как-то живут, — продолжает Ольга. — Когда дома, в Зиме, у меня спрашивают, что с сыном, и я отвечаю: рак, на меня смотрят с ужасом, как на человека из другого мира. Но теперь я точно знаю, что и с таким диагнозом можно жить и это тоже лечится. Главное — не опускать руки, бороться до конца, надеяться, что все будет хорошо. Многое зависит от доктора, от того, как он тебя настроит. Здесь очень хорошие врачи, они за каждого переживают, каждого поддерживают. Спасибо им за это.
Когда ребенок болен, надо идти у него на поводу
За месяцы пребывания больница превращается практически в дом. И все больные живут как одна большая семья. Смотрят телевизор, играют с детьми, готовят на маленькой кухоньке. А готовить приходится каждый день — питание матерей в больничной столовой не предусмотрено. Больным детям тоже требуется особое, часто диетическое питание.
— Наши дети не могут есть все, что они хотят, — говорит заведующая Светлана Юрьевна. — Есть ряд продуктов, которые им просто запрещены, — это сырые овощи, сладости, жареная и острая пища. Бывают ситуации, когда мы над кроватью больного вешаем список, что ему можно, а что нельзя. Но когда ребенок болен, надо идти у него на поводу, он должен есть то, что хочет именно в этот момент (в пределах разрешенного, конечно). Если малыш попросил сосиску, то он должен сейчас ее съесть, он не может ждать обеда или ужина. И мама идет на кухню, варит эту сосиску, а бывает и так, что она возвращается и малыш говорит: "Я уже не хочу сосиску, хочу пюре". И с этим приходится мириться.
— Как раз на питание у нас уходит большее количество денег, — продолжает Ольга. — Например, для онкобольных хороши перепелиные яйца, они выводят из организма токсины, очень полезны. Но стоят недешево, и купить их не так просто.
У детей есть своя игровая, полная игрушек. Здесь есть даже сухой бассейн с шарами — любимое развлечение малышни. Дважды в неделю с детьми прикладным творчеством занимается специальный человек. В штате больницы предусмотрен психолог, он нужен и детям, и их несчастным мамам, бабушкам, папам.
Кстати, бывали случаи, когда с больными детьми лежали папы. Но врачи это не очень приветствуют: во-первых, невозможно папе с ребенком предоставить отдельную палату, во-вторых, мужчина есть мужчина, а больному ребенку нужна мама с ее бесконечным терпением. Ведь уход за больным ребенком, да еще в условиях больницы, — все равно что уход за грудным. Но и к непроходящей тяжкой усталости мамы привыкают. У мужчин терпения меньше, часто бывает так, что отец уходит из семьи, где тяжело заболевает ребенок. Но папа, который выходил малыша, уже потом никогда от него не отвернется.
Без спонсорской помощи не обойтись
Повторимся — в Иркутской области серьезно финансируется детская онкология, но без спонсорской помощи все же не обойтись.
— Наше отделение достаточно дорогое, бюджет больницы не в состоянии его в полной мере обеспечить. Часть наших спонсоров — фармакологические фирмы, у которых мы покупаем препараты, много помогает Сибирьтелеком. Недавно был случай — мужчина по телевизору увидел передачу про наше отделение, позвонил нам, закупил игрушки в игровую комнату, пригласил человека, который два раза в неделю занимается с детьми прикладным творчеством. Он никакого отношения к онкологии не имеет, просто захотел нам помочь.
Крупные предприятия области не спешат на помощь больным раком детям. А вот католический приход буквально взял опеку над этими ребятишками — организовал игровую комнату, купил мебель и холодильники. Католики каждое лето вывозят детей в Листвянку, где в частном доме малыши живут на полном обеспечении несколько дней. Монахини-католички обязательно приходят на Пасху и Рождество.
Вообще, в детских больницах всегда отмечают Новый год, День смеха и День защиты детей, эти праздники проходят очень весело, живо, ярко. Потому что дети не могут без радости и смеха даже тогда, когда смертельно больны. На будущий год, когда будет отмечаться 15-летие отделения онкогематологии, врачи мечтают устроить большой концерт. 1 июня этого года подобное мероприятие пройдет в театре "Современник" — благотворительный концерт "Подари мне жизнь" в пользу детей, больных раком крови, организовывают артистки Дина Корзун и Чулпан Хаматова. Дай Бог, чтобы и на иркутской земле состоялся подобный концерт, на который придут не только те, у кого еще не снят страшный диагноз, но и те, кому удалось преодолеть болезнь. И тогда мы все, больные и здоровые, поверим в то, что рак излечим.
