Артур Скальский

© АМИ-ТАСС

ЗдоровьеМир

2773

24.02.2011, 12:43

Число больных редкими заболеваниями в России занижено

Число больных редкими заболеваниями явно занижено из-за отсутствия системы своевременной диагностики и учета пациентов, считают эксперты

Сегодня в России нет законодательной базы для ведения регистров пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и имеющиеся данные о пациентах явно занижены. Такое мнение высказала президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова на прошедшей сегодня пресс-конференции.

Она отметила, что в рамках программы «Семь нозологий» делаются попытки ведения регистров больных, страдающих редкими болезнями. «Так, по официальным данным, в России насчитывается 2 тыс 186 больных муковисцидозом. Однако их по статистике должно быть гораздо больше. Россияне генетически ничем не отличаются от жителей стран Восточной Европы. Между тем в этих странах приходится 500-700 больных муковисцидозом на 10 млн человек. В России же на 140 млн жителей страны найдено чуть более двух тысяч больных. Число пациентов, страдающих муковисцидозом, явно занижено», - считает Мясникова.

В свою очередь сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв рассказал, что по данным программы «Семь нозологий», в регистре Минздравсоцразвития РФ насчитывается около 5 тыс больных гемофилией, в регистре Всероссийского общества гемофилии - около 8 тыс. «На самом же деле статистически таких больных должно быть около 15 тыс. Видно, насколько диагностика еще страдает в нашей стране», - отметил Жулёв.

Он также подчеркнул, что Всероссийский союз пациентов ждет принятия проекта закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ», так как данный закон предполагает создания регистра пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и перечня этих заболеваний.

Как сообщила руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, эксперт по редким болезням Екатерина Захарова, «по оценкам экспертов в России редкими заболеваниями страдает один человек на 10 тыс населения, в то время как в Европе этот показатель составляет один человек на две тысячи жителей». При этом она отметила, что «имеющаяся оценка по частоте встречаемости редких заболеваний вполне приемлема для России, и принята экспертами в нашей стране».

Захарова рассказала, что в настоящее время в мире насчитывается порядка 7 тыс редких заболеваний. «Эти заболевания приводят человека к быстрой инвалидизации без соответствующего лечения», - отметила она. Специалист также добавила, что «в России не работает система, которая бы позволила бы пройти больному весь путь от диагностики до начала лечения».

«Вкладывая в изучении редких болезней, мы делаем вклад в будущее. Инвестиции в лечение таких болезней, создание новых препаратов будут стимулировать развитие нашей фармакологической промышленности. Изучая редкую болезнь, всегда находится такой нюанс, который поможет для лечения более распространенных заболеваний. Такие факты уже есть. Таким образом, проблема не касается узкого круга пациентов, она комплексная», - подчеркнула эксперт по редким болезням.

Кроме того, Захарова высказала мнение о том, что каждый регион должен создавать программу по выявлению того или иного редкого заболевания, так как эти болезни распределены неравномерно, в одном регионе чаще встречается то или иное редкое заболевание.

Артур Скальский

© АМИ-ТАСС

ЗдоровьеМир

2773

24.02.2011, 12:43

URL: https://babr24.info/?ADE=91898

bytes: 3372 / 3372

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
[email protected]

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Стремительная интоксикация: рост отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области

За первые пять месяцев 2024 года число отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области увеличилось в 1,4 раза по сравнению с тем же периодом 2023-го. Об этом сообщила глава регионального Роспотребнадзора Инга Жданова-Заплесвичко.

Анна Моль

ЗдоровьеОбществоИркутск

1136

13.06.2024

Инсайд. Врач-онколог против травницы-шарлатанки из Иркутска

Онкология — это дар, а люди с онко — маги. За эти утверждения врач-онколог назвала травницу из Иркутска шарлатанкой. Фитофея обиделась, подала в суд — и проиграла. Евгения Беляевская называет себя фитофеей и продаёт травяные сборы.

Ярослава Грин

ЗдоровьеСкандалыИркутск

6785

30.05.2024

Дубль два: ещё одна концессия на расторжение

В Новосибирске компания «ВИС» безжалостно губит и губит проекты по концессионному соглашению. Не успел отгреметь скандал с возможным расторжением соглашения по шести школам, как на очереди появился ещё один кандидат.

Адриан Орлов

ЗдоровьеЭкономика и бизнесПолитикаНовосибирск

7514

28.05.2024

Монголия — передовик в трансплантации органов: от изучения области до обучения зарубежных врачей

В столице Монголии Улан-Баторе с 24 по 25 мая прошел четвертый Международный конгресс по трансплантации органов (ICOT-2024), в котором приняли участие медицинские специалисты из более чем десяти стран в области трансплантации клеток, тканей и органов.

Денис Большаков

ЗдоровьеОбществоМонголия

1903

28.05.2024

«Козэнтикс» (Cosentyx) в лечении псориаза и других патологий

Хронический воспалительный процесс при псориазе затрагивает кожу и суставы. Болезнь проявляется розоватыми чешуйчатыми высыпаниями, что обусловлено чрезмерно быстрым отмиранием верхнего слоя эпителия (примерно в пять раз выше нормы).

Ярослава Грин

ЗдоровьеМир

2020

26.05.2024

В Прибайкалье вспышка кори. Не помогла иркутскому минздраву прививка

Оказывается, в Иркутской области опять вспышка кори. А именно, в Нижнеилимском районе, в Железногорске-Илимском.

Георгий Булычев

ЗдоровьеПолитикаОбществоИркутск

13402

25.05.2024

Блогнот. Красноярский минздрав под прицелом?

Аксютенко: дело бывшего заместителя министра здравоохранения Красноярского края Москвиной вряд ли ограничится одним арестом.

Валерий Лужный

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

9621

24.05.2024

Берегитесь, жители Прибайкалья: клещ с человеческим фактором

В разгаре клещевой сезон: в Иркутской области от укусов клещей пострадали уже свыше шести сотен человек. Это в три раза больше, чем за аналогичный период прошлого года. У шести человек зарегистрирован клещевой боррелиоз, в том числе у двоих детей.

Георгий Булычев

ЗдоровьеОбществоИркутск

3863

29.04.2024

Сезон клещей в Иркутске: как обезопасить себя

Клещи в Иркутской области начали просыпаться уже в марте. Эти маленькие кровососущие насекомые опасны тем, что могут являться переносчиками таких серьезных заболеваний, как клещевой энцефалит, боррелиоз, клещевой риккетсиоз и многих других инфекций.

Анна Моль

ЗдоровьеОбществоИркутск

3852

29.04.2024

Телеграм Томска за неделю: долгожданная поликлиника, новый заммэра и «экосексуалы»

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в томском сегменте мессенджера Telegram за неделю с 22 по 28 апреля 2024 года включительно. Долгожданная поликлиника Губернатор Томской области Владимир Мазур заверил жителей Зелёных горок, что в их микрорайоне возведут поликлинику.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеПолитикаЖКХТомск

16552

29.04.2024

Одной поликлинике в Зелёных горках быть, или Мазур внёс ясность

22 апреля губернатор Томской области Владимир Мазур заверил жителей Зелёных горок, что в их микрорайоне возведут поликлинику. Правда, пока только одну из двух обещанных. Видимо, петиция, которую ранее запустила главный редактор информагентства vtomske.ru Олеся Бутолина, дошла-таки до адресата.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбразованиеПолитикаТомск

18734

26.04.2024

Конец эры электронных сигарет: запрет вейпов в России

Депутаты Государственной Думы предложили запретить продажу электронных сигарет и жидкостей для них в России. Такой законопроект был разработан представителями фракций ЛДПР, КПРФ, «Справедливая Россия – За правду» и «Новые люди».

Анна Моль

ЗдоровьеЭкологияМолодежьИркутск Россия

27830

11.04.2024

Лица Сибири

Булыгин Владимир

Сафронов Александр

Константинов Кирилл

Бадмаев Заян

Агеев Сергей

Гуробазаров Баян

Пономаренко Сергей

Абраменко Александр

Вавилов Алексей

Кривенко Алексей (епископ Николай)