Когда ребенок болен СПИДом
Мы вступаем в эпоху, в которой ВИЧ-инфекция перейдет в стадию болезни, то есть непосредственно СПИДа.
В Ангарском доме ребенка сегодня пятеро детей, у которых диагноз ВИЧ-инфекции не снят и вряд ли когда-то будет снят. То есть, по существу, это уже СПИД. По некоторым данным, детей, больных СПИДом, в нашей области насчитывается около трех сотен. Со временем их станет больше. Как и где они будут жить дальше, что с ними делать - эти вопросы пока остаются открытыми.
Сегодня мы со специалистами Ангарского специализированного дома ребенка и Мариной Хамархановой, директором Иркутского детского благотворительного фонда, попробуем найти ответы на эти вопросы.
Дело в том, что ВИЧ-инфицированные дети не могут вот так запросто пойти в обычную школу. Во-первых, им нужен специальный медицинский уход. Во-вторых, с ними необходимо работать специально подготовленным педагогам и психологам. В-третьих, больным детям необходимо создать максимально достойные условия жизни, систему их реабилитации и адаптации. И, в-самых главных: кто будет создавать эту систему и какой она будет?
- Я считаю, что вокруг СПИДа создано много мифов, - говорит Владимир Гайкалов, главный врач Ангарского дома ребенка. - Сегодня гораздо опаснее те же гепатит и туберкулез. Ведь каждая наркоманка награждает своего ребенка гепатитом. И если ВИЧ-инфекция передается только через кровь, половым путем и от матери к ребенку, то туберкулезом можно заразиться и воздушно-капельным способом, просто находясь в одном помещении с туберкулезником. А гепатитом - даже просто вытершись одним полотенцем с больным.
Детей, у которых диагноз ВИЧ-инфекции не снят, мы держим в обычной группе. Но, кроме медицинского и педагогического аспекта, в этом вопросе есть еще и социальный: отношение к этим детям - во многом как к прокаженным.
Где же такие дети должны содержаться? В доме ребенка? Вполне вероятно. У нас здесь один врач на 30 детей, интернаты и детдома держать такую медицинскую службу не могут себе позволить. А больные СПИДом требуют к себе капитального внимания, наблюдения. Я согласен, что их нужно выводить в специализированные интернаты. Но здесь забота больше о другом…
Во-первых, каждый ребенок, рожденный от наркоманов или алкоголиков, сам по себе уже скрытый наркоман или алкоголик. Врожденный. Известно, что бывших наркоманов не бывает. У всех наших детей, рожденных от наркозависимых родителей, в скрытой форме присутствует наркомания. Это пока они малыши, а что с ними будет происходить, когда у них начнется подростковый период? И что с ними делать, когда наследственность начнет брать свое и они пойдут искать наркотики? На героин денег не будет, начнут с клея, потом еще какую-нибудь отраву подешевле и дальше - по нарастающей… А ни наша педагогика, ни наша дефектология еще не сидела в этом корыте. Нет у нас методик работы со скрытыми наркоманами.
Я давно интересовался этой проблемой и слежу за ней. Что получилось в Америке? В начале 1990-х американцы начали активно усыновлять наших детей. Берут красивенького ребенка, семья счастлива. Но это ребенок - от родителей-алкоголиков. И вот через 10-12 лет, когда эти красивые дети стали подростками и, повинуясь голосу наследственности, начали спиваться, американцы схватились за голову: «Что делать?!» И бросились собирать по этому поводу различные конференции и совещания.
А с чем же столкнемся мы, когда вырастут наши дети, рожденные от наркоманов? И что будем делать? У нас есть методики, как работать с больными ДЦП, со слепыми, глухими… Но нет ни одной методики, как работать с социально опасными заболеваниями, которыми являются латентные (скрытые) алкоголизм и наркомания. Так что СПИД - лишь самая верхушка айсберга, видная всем…
Чтобы такие методики появились, необходимо создать областной центр медико-психолого-педагогической и социальной защиты и реабилитации больных детей. В нем бы и происходила наработка опыта и необходимого методического материала. Чтобы проблема скрытой наркомании не застала нас врасплох. Причем этот центр не должен быть какой-то одной формы собственности - только государственный или только частный. Лучше всего, чтобы это была некая смешанная форма - чтобы и общественность, и депутаты могли осуществлять контроль над деятельностью этого центра, чтобы этот центр не превратился в резервацию для детей, которые уже и так непонятно за что наказаны родителями.
На самом деле проблема глубже, чем просто ВИЧ-инфицированные дети. Говоря о детях-сиротах, следует помнить о так называемом синдроме казенного дома. Какими бы замечательными ни были детские дома и дома ребенка, они никогда не заменят семью. Вот что по этому поводу думает Елена Морина, старший воспитатель Ангарского дома ребенка с пятнадцатилетним стажем:
- Эти дети должны жить, - рассуждает Елена Андреевна. - У нас уже несколько лет находятся ВИЧ-инфицированные. Мы наблюдаем, как они развиваются, как живут в группах с обычными детьми, у которых нет этого страшного диагноза. В педагогическом плане ВИЧ-инфицированные дети ничем не отличаются от обычных - они не отстают в развитии, так же обучаемы. Конечно, с медицинской точки зрения им нужен особый уход и специальное лечение. В силу того, что у них ослаблен иммунитет, мы просто щадяще подходим к ВИЧ-инфицированным воспитанникам: при обучении используем больше игровых моментов, стараемся привнести в их жизнь дополнительную радость, которой им не хватает…
Даже те десять детей, которые поступили к нам из центра для ВИЧ-инфицированных «Аистенок» при Иркутской инфекционной больнице, быстро нагнали наших воспитанников, и сегодня их развитие можно определить как динамичное и положительное. У наших медиков и педагогов такой подход: это просто ребенок, которого так же любят, так же обнимают и ласкают. Общаются «без перчаток и скафандров»…
Другой вопрос, что в условиях дома ребенка просто невозможно создать те условия, в которых ребенок воспитывался бы в семье. Совсем недавно на медико-психолого-педагогическом консилиуме мы смотрели ребенка двух с половиной лет, который поступил из семьи. Естественно, из неблагополучной. Прошло немного времени, ребенок «отъелся», адаптировался. И те знания о мире, которые он накопил даже в этой неблагополучной семье, теперь ему серьезно помогают. Он стал развиваться быстрее наших воспитанников.
Многие из тех знаний о мире, которые необходимы маленькому человеку, в семье усваиваются сами собой. В доме же ребенка ему все приходится объяснять. Он не знает, что хлеб покупают в магазине и только потом разрезают на куски. Он боится кошек и собак. Он боится мужчин, потому что весь персонал в доме ребенка исключительно женский… Нынче на Масленицу принесла банку черничного варенья. Вроде дети макают в него печенье, едят. А один испугался: как же можно есть черную пищу! Потому что он не может себе представить, что пища может быть черного цвета.
Отсутствие семьи восполнить невозможно. Нашим воспитателям говорят: «Ваши дети должны быть в десять раз умнее домашних! Вы же тут все с высшим образованием!» Но почему понять не могут: да, он умней, да, он считает лучше, он эту пирамидку собирает так, как надо. Но что дальше? А все остальное я не смогу ему рассказать, объяснить, выстроить на пальцах: то, что в семье должны быть мама, папа, братья, сестры, бабушки-дедушки наконец; то, как они должны друг к другу относиться. Ведь на первых порах ребенку никто, кроме мамы, не нужен. Ему до высшего образования у тёть с высшей педагогической категорией нет никакого дела. Ему нужна одна простенькая, пусть даже совсем необразованная, мама. Мама, которая возьмет и обнимет, и поговорит, и даст ему этим своим лепетом больше, чем все мы, ученые педагоги. Даже самый образцовый дом ребенка не может заменить семью…
Надо сказать, что система казенных домов воспитывает в маленьком человеке потребительское начало. За детей все сделают. Спать уложат, нос вытрут, кругом - дисциплина, определенные рамки и ограничения, которые необходимы для нормального функционирования дома ребенка. Они не умеют открыть кран, налить себе воды, открыть замок, помыть чашку за собой, они ни за что не отвечают. Поэтому «казенные» дети, как правило, не способны создать полноценную, жизнеспособную семью. У них нет навыка жизни с родственниками, они не знают, как нужно решать проблемы и конфликты, которые неизбежно возникают даже в самой дружной семье. Наконец, они просто не в курсе, как себя повести в той или иной ситуации.
- Через наш дом ребенка проходят целые династии, - рассказывает Елена Морина, - по три, а то и по четыре поколения детей. Я их уже узнаю по внешним признакам, повадкам. Я узнаю в детях характер их родителей. Родители выходят из детдомов, рожают детей, и дети повторяют судьбу родителей - снова и снова попадают в казенные стены. Система воспроизводит сама себя…
Может, это прозвучит страшно и мрачно, но раз система казенных детей воспроизводит сама себя, то вполне возможно, что казенные дети, больные СПИДом, тоже очень даже смогут воспроизводить самих себя. Самих себя, себе подобных и те антиобщественные отношения, при которых они были зачаты угорелыми от дозы отцами и матерями - наркоманами. Через каких-то десять-двенадцать лет они выйдут на улицу, повинуясь своей отягощенной наследственности, в поисках «дури». Если мы сейчас не позаботимся о том, чтобы сделать их полноценными членами социального общества, то они сами займут место под солнцем, соответственно своей натуре. И если мы не будем об этом говорить и предпринимать конкретные шаги, то мрачная картина будущего может превратиться в реальность настоящего.
Сегодня Марина Хамарханова, директор Иркутского детского благотворительного фонда, активно ищет и находит меценатов по всему миру (не говоря уже о Приангарье), которые смогли бы дать деньги на строительство центра для ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом детей. И люди (в том числе и наши иркутские меценаты) готовы вложить средства в этот необходимый для нашей области проект. Но при условии, что местные власти также примут участие в создании центра, а именно выделят помещение под него.
