Ничейные дети
Маленького человека можно вылечить - а он погибает. Или становится инвалидом. Почему?
"У вашего ребенка - злокачественная опухоль мозга". Ежегодно в России родители более чем тысячи детей впервые слышат страшный диагноз. Заболевание не обязательно оказывается смертельным, иногда выздоровление бывает полным и окончательным. Если повезет.
Один из главных факторов везения - вовремя попасть к нужным врачам. Но именно этого часто не происходит, хотя в каждом российском регионе есть и онкологи, и нейрохирурги. Нет самой малости: отработанной схемы передачи такого ребенка как эстафетной палочки от одного специалиста к другому. О проблеме "потерянных" детей корреспонденту "МН" рассказывает доктор медицинских наук Сергей ГОРЕЛЫШЕВ , заведующий 1-м детским отделением знаменитого Института нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко:
- Приведу простой пример. Среди больных со злокачественной опухолью мозга, которые были только прооперированы и не получали другого лечения, через пять лет в живых остаются лишь 10 - 15 процентов. Если дополнительно проводится лучевая терапия, "выживаемость" составляет уже около 60 процентов. Химиотерапия прибавляет еще процентов 10. Но нередко бывает так: нейрохирурги ребенка прооперировали - и до свидания, лечитесь дальше. Куда идти, к кому? Родители ищут специалистов, теряют время, а опухоль начинает снова расти.
- Неужели такое возможно - "ищите где хотите"?
- К сожалению. На лучевую терапию еще могут направить - если она, конечно, есть в этом городе. А если нет... Недавний случай: сделали операцию в одном из областных центров, выписали ребенка, родителям говорят: езжайте в Иркутск, там пройдете лучевую терапию. Пока они до Иркутска доберутся, пропустят все мыслимые сроки.
- Существуют же определенные стандарты лечения любого заболевания - так называемые протоколы. Врачи в описанном вами случае протокол нарушили?
- Свою работу нейрохирурги сделали в соответствии со стандартами. А официального документа, обязывающего их обеспечить последующие этапы лечения, нет. Его и быть не может, потому что дальнейшее ведение больного - прерогатива других специалистов.
- Но кто-то ведь должен весь процесс координировать? Может, онколог?
- Это на Западе, если у вас болит голова и обследование показало наличие опухоли, вы пойдете к онкологу. Он решает, что делать: направить вас к нейрохирургу, проводить лучевую или химиотерапию. В России "за мозги" отвечает нейрохирург, значит, координатором должен быть он. Но для этого его необходимо вооружить: и необходимыми знаниями по "смежным" отраслям, и четкими инструкциями - в какие сроки, в каком порядке, к каким специалистам должен направляться тот или иной пациент.
"Смежные" специалисты, в свою очередь, должны быть информированы о специфике нейрохирургических больных. Скажем, дети с опухолью мозга часто отстают в росте, в половом развитии - половине наших пациентов после операции требуется помощь эндокринолога, а после лучевой или химиотерапии - тем более. Ребенка приводят к эндокринологу по месту жительства, а врач пугается: он привык иметь дело со щитовидкой, с "женскими" болезнями и просто не знает, что делать с эндокринологической патологией головного мозга. Как правило, нашим пациентам говорят: "Вас в Бурденко лечили? Вот и поезжайте туда!" Однако далеко не у всякой семьи найдутся средства, чтобы второй раз ехать в Москву. Значит, ребенок останется без квалифицированной помощи, не будет развиваться нормально.
- Известно ли, сколько "ваших" больных вообще не добираются до нейрохирурга?
- Тут мы вступаем на очень зыбкую почву отечественной медицинской статистики. Например, в отчетности Минздрава нет графы "злокачественные опухоли головного мозга". Там есть другое: "опухоли головы и шеи". Доброкачественные? Злокачественные? Языка? Мозга? В больницах-то ведется нормальный учет пациентов, но пока цифры передаются по инстанциям наверх, происходит "укрупнение". А эпидемиологические исследования (сколько таких-то и таких-то заболеваний приходится, скажем, на 10 тыс. детей) начали проводиться в нашей стране только в самые последние годы.
Кое-какие данные нам удалось подготовить к открывающейся на днях I Всероссийской конференции детских нейрохирургов. За основу мы приняли европейские показатели и посчитали, сколько примерно детей с теми или другими нейрохирургическими патологиями может быть в России. Затем взяли отчеты с мест о количестве сделанных операций. Оказалось, что операций - в несколько раз меньше, чем "расчетное" количество больных. По опухолям цифры расходятся незначительно, а по врожденным порокам развития лица и черепа - в 2 - 3 раза, по гидроцефалии (в просторечии - водянка мозга) - еще больше.
- С чем это связано?
- Если у ребенка опухоль мозга, то, как правило, его до специалиста довезут, даже если в родном городе нейрохирурга нет: все-таки это постоянные головные боли, рвота, потеря сознания. А если родился уродом - череп неправильной формы? У такого ребенка может ничего не болеть, и жизни его ничего не угрожает, хотя, конечно, жизнь эта не будет полноценной. Местные врачи в большинстве случаев разводят руками: ничего нельзя сделать. Вместо того чтобы послать пациента, скажем, в наш институт. У нас исправляют самые сложные дефекты, но если родители и узнают про это, их припугнут: в Бурденко цены запредельные! Между тем инвалиды детства в нашем институте оперируются бесплатно, а дети с пороками развития почти всегда имеют инвалидность. Вот и получается, что нуждающихся в подобных операциях - много сотен, а мы делаем 15 операций в год.
Отдельный разговор - новорожденные. В России ежегодно появляются на свет около 80 тыс. недоношенных детей. Примерно у трети из них, в силу особенностей сосудов, происходит кровоизлияние в мозг. Такие дети нуждаются в помощи нейрохирургов: нужно поставить наружный дренаж - трубочку, по которой кровь вытечет наружу. Однако в детские нейрохирургические отделения брать этих пациентов не хотят, чтобы не портить отчетность: смертность среди них очень высокая. В результате такие дети оседают в отделениях патологии новорожденных или в обычных хирургических. Нейрохирург, конечно, может прийти и туда, сделать дренаж. Но реаниматологи поднимают шум: мы не знаем, как потом выхаживать! Их можно понять - после нейрохирургической операции требуется особое выхаживание... В общем, как сказал недавно один мой петербургский коллега, эти новорожденные - сироты от нейрохирургии.
Допустим, с гематомой благополучно "разобрались". Но каждому нейрохирургу известно, что потом почти обязательно возникает гидроцефалия, причем бурно развивающаяся. Давным-давно изобрели способ, с помощью которого можно предотвратить ее последствия: устанавливается шунтирующая система, лишняя жидкость, скапливающаяся в мозгу и давящая на него, отводится в другие полости тела. Операции шунтирования хорошо отработаны, их делают по всей стране - но детям более старшего возраста. С новорожденными поступают проще: выписывают домой, даже маме не скажут, что надо особо внимательно следить, не слишком ли быстро увеличивается головка ребенка... Так вот, по составленному нами эпидемиологическому прогнозу детей с гидроцефалией в России - почти 5,5 тыс. Операций же по поводу гидроцефалии делается значительно меньше.
- В общем, нейрохирург знает "про голову" все, только не получается довести информацию до других детских специалистов? Может, нужен приказ Минздрава, обязывающий всех их работать в контакте?
- Не думаю, что административными мерами можно решить проблему. Скорее, речь должна идти о некой профессиональной ассоциации, в которую добровольно войдут все врачи, "завязанные" на лечении детей с нейрохирургической патологией: нейрохирурги, онкологи, эндокринологи, педиатры, неонатологи (врачи, "курирующие" новорожденных). И медицинские психологи, конечно, потому что без психологической помощи нашим пациентам трудно адаптироваться к жизни. Совместными усилиями нужно выработать протоколы лечения нейрохирургических больных - с четкой схемой своевременной передачи пациента от одного специалиста к другому. Тогда сотни детей не будут теряться в "черных дырах", которые образуются на пересечении врачебных специальностей.
Наш институт уже наладил взаимодействие с несколькими московскими клиниками - на основе подписанных протоколов. Правда, на это потребовалось лет семь: даже в Москве не слишком много учреждений, с помощью которых можно обеспечить то комплексное лечение, о котором я говорю. Чтобы построить такую же стройную систему в масштабах страны, потребуется реорганизация и дооснащение детской нейрохирургической службы на местах, обучение специалистов, изменение порядка направления пациентов в центральные клиники (сюда должны попадать действительно только те, кому больше нигде не помогут, - но попадать обязательно). Однако первые организационные шаги не требуют никакого вмешательства сверху, никаких финансовых вливаний. Только доброй воли врачей.
